Antes de comenzar la semana del The RSM Classic, Joaquin Niemann prometió que la totalidad de sus ganancias, además de un adicional de $ 5,000 por cada birdie que hizo y $ 10,000 por cada águila, sería su donación a una causa más que noble, aportar para comprar un costoso medicamento que su primo de solo un mes de vida necesita para seguir viviendo.
Los esfuerzos filantrópicos del chileno terminaron con $136,450 dólares, luego de veintiún birdies y un águila, una suma admirable, que sin duda acerca a la familia a su objetivo final. El único problema es que Niemann y su familia necesitan más de $2 millones para el codiciado medicamento que tan desesperadamente necesita Rafita.
Esta es la realidad a la que se enfrentan Niemann y su familia, que están en una carrera contrarreloj para salvar la vida de Rafita Calderón, cuyo padre, Felipe, es primo de la madre de Niemann.
Rafita, nació el 21 de octubre pasado en Talcahuano, Chile, y recientemente se le diagnosticó una atrofia muscular espinal (AME), que esencialmente es una ruptura de las células nerviosas del cerebro y en la médula espinal.
«Sólo estoy pensando en él», dijo un emocionado Niemann el sábado, después de su ronda en Sea Island, Georgia. “Los quiero mucho a él y a su familia. Es triste ver como suceden estas cosas. Así que es una especie de misión para mí poder ayudarlos. Ellos han sido tan buenos conmigo, desde que era un niño, así que me siento bien devolviéndoles un poco «.
Una semana después de su nacimiento, los médicos descubrieron que Rafita estaba luchando contra la hipotonía, o bajo tono muscular, lo que llevó a una serie de consultas y pruebas hasta que los especialistas finalmente determinaron su diagnóstico. La rara enfermedad, que afecta aproximadamente a 1 de cada 6.000 a 10.000 bebés, según la Clínica Cleveland: puede provocar dificultad para moverse, comer, respirar y tragar.
Esta es una de las principales causas genéticas de muerte infantil.
Afortunadamente, existen soluciones disponibles que pueden salvar a Rafita. Pero el precio es exorbitante.
«Cuando me dijeron que iba a tener una enfermedad muy grave, no me di cuenta de lo que era», admitió Niemann. «No le presté mucha atención, pero luego pasaron un par de días y nos dijeron las noticias, y que este medicamento costaba mucho dinero «.
Hasta el año pasado solo existían tratamientos paliativos que retrasaban el avance de la enfermedad, hasta que una droga revolucionaria conocida como Zolgensma ingresó por primera vez al mercado.
Disponible mayormente en los Estados Unidos y en Europa, la inyección que se da por única vez, fue aprobada por la FDA en 2019: se considera el mejor tratamiento hasta ahora para brindar a los niños la oportunidad de una vida normal.
Naturalmente, este avance científico tiene un costo elevado: 2,1 millones de dólares, para ser exactos, según la familia Calderón. Para complicar aún más las cosas, solo está disponible para niños menores de 2 años. Los padres de Rafita dicen que el mejor resultado para su bienestar sería recibir el medicamento antes de que cumpla 100 días de vida.
El tiempo es clave.
“Después de que me dieron la noticia me volví loco. ¿Qué puedo hacer para ayudar? «, se preguntaba el chileno.
Su respuesta fue la ayuda financiera y el pedido desesperado de ayuda que él y su familia comenzaron tanto en Chile como en Estados Unidos.
Además de las contribuciones de esta semana, la superestrella de 22 años volverá a donar sus ganancias del Mayakoba Golf Classic, su próximo evento, en dos semanas. Continuará donando $5,000 por cada birdie y $10,000 por cada águila, además del premio que reciba.
Pero seguramente se necesitará más. El único chileno ganador en el PGA Tour y miembro del equipo Internacional de la Presidents Cup está ansioso por difundir la historia entre sus compañeros del Tour y los fanáticos que lo siguen.
Por eso la familia ha lanzado una campaña, #SALVEMOSARAFITA, para recaudar fondos para su cura. En Estados Unidos, Niemann ha iniciado una página de GoFundMe donde los fans pueden colaborar con esta causa.
El domingo por la tarde ya se habían recaudado más de $47,000.
“Sería increíble poder completar la ayuda. Sería un sueño hecho realidad para mi.»
Y para Rafita.
Foto: Gentileza de la Familia Calderón
